‘；我们需要研究”：倡导在加拿大的罕见病日提高人们的认识
周五是加拿大的罕见病日；然而，这一天通常是在一年中最罕见的日子——2月29日庆祝。
据估计，每12个加拿大人中就有一个患有罕见疾病。这是很多，”罕见病倡导者索姆托·伊贝齐（Somto Ibezi）博士说。
在加拿大，罕见病被定义为影响2000人或更少的人的疾病。
根据加拿大罕见病组织的说法，如果一个人得到诊断，诊断可能需要很长时间。
加拿大罕见疾病组织总裁兼首席执行官Durhane Wong-Rieger说：“通常情况下，如果你得到诊断，我们说五到七年才能得到诊断。”
伊贝齐照顾她患有罕见疾病的女儿，她说，许多患有罕见疾病的人很难得到医疗专业人员的重视。
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“有一个共同的主题是，他们不相信。这是一个很大的耻辱，因为你日复一日地生活在这样的环境中，人们不相信你。”
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加拿大罕见病组织和Ibezi都表示，罕见病的研究和资金往往不足。
“我们需要研究。我们需要更多的药物。我们需要更多的治疗选择，”伊贝齐说。
Wong-Rieger补充说，加拿大“在诊断、识别和适当治疗罕见病患者方面明显落后于许多其他国家”。
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伊贝齐说，她和女儿的经历使她成为一名更好的医生，并教会了她更多的同情心。
“我完全明白，那几分钟并不能描述整个人生。这只是一个小小的快照，”她说。
伊贝祖补充说，虽然医生经常被教导要先考虑常见的诊断，但这并不意味着罕见病就不可能发生，因此保持最新的研究是关键。
现在的趋势
伊贝齐说：“我们现在知道，有些东西是我们在医学院没有教过的，这就是继续医学教育的重要性，所有医生都必须跟上时代。”
在罕见病日，加拿大罕见病组织正在提高人们对两种常用符号的认识：斑马条纹，因为医生听到蹄声时被教导要想到马，而不是斑马（常见与罕见），以及彩虹。
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Wong-Rieger说：“我们常说患有罕见疾病的人有不同的体型、形状和肤色，但他们都聚集在一起，形成了一个大家庭。”
伊贝齐说，没有人知道她和女儿接下来会发生什么，但她希望像罕见病日这样的活动能帮助减少这种耻辱。
“我们不知道未来会发生什么，但我们希望有了这样的活动，人们会少说，‘哦，因为你患有这种疾病，所以你与众不同，’”她说。